Juhime tähelepanu, et antud uudis on rohkem kui aasta vana, mistõttu võib olla sisu vananenud. Soovitame võimalusel tutvuda uuemate infoallikatega sellel teemal.
04.02.2019 | Eesti Puuetega Inimeste Koda | Jaga Facebookis
Eesti Meditsiinigeneetika Selts, Agrenska Fond ja Eesti Puuetega Inimeste Koda korraldavad 1. märtsil 2019. aastal algusega kell 11.00 Harvikhaiguste Päeva, mis toimub Eesti Puuetega Inimeste Kojas, Toompuiestee 10, Tallinn.
Seminari eesmärk on suunata tähelepanu harva esinevate haiguste hetkeseisule Eestis, nende haiguste ravi puudutavatele teemadele ning ravimite kättesaadavusele.
Välislektorina esineb Prof. M. Beck Frankfurdist, Saksamaalt, kellel on silmapaistvad teadmised haruldaste ainevahetushaiguste, eriti mukopolüsahharidooside (MPS) valdkonnas. Huvitavaid ettekandeid ja arutelusid MPS-i haigustüüpidest pakuvad kliinilised geneetikud Dr. Laura Roht ja Dr. Riina Žordania Tartu Ülikooli Kliinikumi Kliinilise geneetika keskusest. Elust MPS haigusega räägivad lapsevanemad. Kätlin Luik Ravimitootjate Liidust räägib harvikhaiguste ravi kättesaadavusest ja paindlikkusest ning sellest, et ravi otsused peavad toetuma arstlikele otsustele. Eesti Reumaliidu juhatuse liige Ingrid Põldemaa arutleb harvikhaigustega inimeste õiguse üle tervise kaitsele.
Esindatud on ravimifirma BioMarin.
Päevast on oodatud osa võtma ka Sotsiaalministeeriumi ja Haigekassa esindajad.
Osalemine on kõigile soovijatele tasuta.
Registeerumine ja täpne ajakava on leitavad Eesti Meditsiinigeneetika Seltsi kodulehelt www.kliinikum.ee/emgs
Registreerimine lõpeb 22.02.2019.
16.04.2024
Kutsume osalema küsitluses eesmärgiga kaardistada puuetega inimeste teenuste omaosalust
12.04.2024
Pöördumine seoses teenuse loomisega intellektipuude ja autismi diagnoosiga lastele
09.04.2024
NULA inkubaator ootab ideid, kuidas Eesti elu paremaks muuta kuni 30. aprillini
26.03.2024
Arvamus sotsiaalhoolekande seaduse ja rahvastikuregistri seaduse muutmise seaduse eelnõule
22.03.2024
Riigikontrolli audit: Riigi tegevus tervishoiuteenuste kvaliteedi tagamisel
Loe varasemaid uudiskirju!
EPIKojaEesti Puuetega Inimeste Koja esimene uudiskiri ilmus juunis 2017.
Oma uudiskirjadesse koondame puuetega ja erivajadusega inimesi puudutava olulise info, samuti leiab palju põnevat nii EPIKoja, meie liikmete kui ka koostööpartnerite tegemistest, olulistest sündmustest ja huvitavatest persoonidest. Lisaks hoiame lugejaid kursis ning vahendame sotsiaal-, haridus- ja tervishoiusüsteemi olulisi muudatusi.
Uudiskiri ilmub kord kuus.