Eesti Meditsiinigeneetika Selts, Agrenska Fond ja Eesti Puuetega Inimeste Koda korraldavad 1. märtsil 2019. aastal algusega kell 11.00 Harvikhaiguste Päeva, mis toimub Eesti Puuetega Inimeste Kojas, Toompuiestee 10, Tallinn.

Seminari eesmärk on suunata tähelepanu harva esinevate haiguste hetkeseisule Eestis, nende haiguste ravi puudutavatele teemadele ning ravimite kättesaadavusele.

Välislektorina esineb Prof. M. Beck Frankfurdist, Saksamaalt, kellel on silmapaistvad teadmised haruldaste ainevahetushaiguste, eriti mukopolüsahharidooside (MPS) valdkonnas. Huvitavaid ettekandeid ja arutelusid MPS-i haigustüüpidest pakuvad kliinilised geneetikud Dr. Laura Roht ja Dr. Riina Žordania Tartu Ülikooli Kliinikumi Kliinilise geneetika keskusest. Elust MPS haigusega räägivad lapsevanemad. Kätlin Luik Ravimitootjate Liidust räägib harvikhaiguste ravi kättesaadavusest ja paindlikkusest ning sellest, et ravi otsused peavad toetuma arstlikele otsustele. Eesti Reumaliidu juhatuse liige Ingrid Põldemaa arutleb harvikhaigustega inimeste õiguse üle tervise kaitsele.

Esindatud on ravimifirma BioMarin.

Päevast on oodatud osa võtma ka Sotsiaalministeeriumi ja Haigekassa esindajad.

Osalemine on kõigile soovijatele tasuta.

Registeerumine ja täpne ajakava on leitavad Eesti Meditsiinigeneetika Seltsi kodulehelt www.kliinikum.ee/emgs

Registreerimine lõpeb 22.02.2019.