Riik on lõpuks otsimas lahendust fenüülketonuuriaga laste toetamiseks

12.03.2020 | Jaga Facebookis

Sotsiaalministeerium esitas Riigikogule ettepanekud puuetega inimeste sotsiaaltoetuste seaduse muutmiseks, mille järgi oleks edaspidi võimalik määrata puudega lapse toetus ka harvikhaigusega lastele.

Planeeritava muudatustega luuakse erisus, mille järgi on võimalik puudega lapse toetust maksta teatud juhtudel ka neile lastele, kellele puuet pole määratud. Eesmärk on toetada peresid, kelle laste harvikhaigusega kaasnevad olulised lisakulud ning aidata kaasa püsivate tervisekahjustuste ja puude tekkimise ennetamisele. Toetust hakkavad saama sotsiaalkindlustusameti kaudu näiteks fenüülketonuuria diagnoosiga lapsed, kellel pole puuet määratud või ei määrata, ent kes vajavad tuge ravitoidu ostmisel.

EPIKoja tegevjuhi Anneli Habichti sõnul hakkasid 2019. aasta sügisest kaasasündinud harvikhaiguse fenüülketonuuriaga lapsed varasemalt määratud puudest korduvtaotlemisel ilma jääma, kuna Sotsiaalkindlustusamet (SKA) oli ja on jõuliselt asunud puude tuvastamise aluseks olevaid õigusakte varasemast teistmoodi tõlgendama. “Fenüülketonuuriaga laps tohib sünnist alates süüa vaid kalleid, igas kuus sadu eurosid maksvaid eritoitusid, vastasel korral kujuneb lapsel välja intellektipuue ja tekivad muud kroonilised terviseprobleemid. Kuna puuet enam ei tuvastatud, jäid pered ilma ka puudetoetusest, mis aitas neil varasemalt osaliselt katta kulusid eritoidule,” ütles Habicht.

EPIKoja liikmesorganisatsiooni Eesti Fenüülketonuuria Ühingu südika huvikaitsetegevuse tulemusena on nüüdseks välja töötatud ettepanek, kuidas neid ja võimalikke teisi samas olukorras harvihaigustega laste peresid saaks tulevikus toetada nii, et lapsele puuet ei määratagi.

“EPIKoda tervitab lahenduse poole liikumist, kuid rõhutab, et puude tuvastamise praktika muutmisest tingitud probleemid tuleb läbi mõelda ja lahendada ennetavalt, mitte tagantjärele,” lisas Habicht.

Sotsiaalministeeriumi ettepaneku kohaselt hakataks toetust maksma neile harvikhaiguse diagnoosiga lastele, kellele sotsiaalkindlustusamet puuet ei määra, aga kelle haigusega kaasnevad olulised lisakulud, mida teistest riigi vahenditest juba ei kaeta ning kelle puhul tooks ravijuhendi mittejärgimine kaasa terviseseisundi olulise halvenemise ja suure tõenäosusega ka puude tekkimise. Makstava toetuse suurus on plaanitud vastama raske puudega lapse toetuse suurusele, mis on 2020. aastal 161 eurot kuus.

Toetus plaanitakse määrata esmakordsel taotlemisel alates puude raskusastme määramise taotluse esitamise päevast. Sotsiaalkindlustusametil on tulenevalt igast individuaalsest juhtumist õigus otsustada toetuse määramise kestus, kuid maksimaalselt võib toetuse määrata kuni lapse 16-aastaseks saamiseni.

Kui lapsel on muud kaasnevad terviseprobleemid või on tekkinud haiguse tüsistused, mille tõttu lapsele määratakse puue, siis makstakse toetust vastavalt tuvastatud puude raskusastmele. Samaaegselt kahte toetust ei maksta.
Harvikhaiguste loetelu, mille puhul makstakse peredele puudega lapse toetust, kehtestaks sotsiaalminister määrusega. Loetelu täiendataks arstliku ekspertiisikomisjoni ettepanekul ning pärast konsulteerimist huvigruppidega. Euroopa Liidu tasandil defineeritakse haruldast haigust ehk harvikhaigust kui haigust, mis esineb kuni viiel inimesel 10 000-st.

Sotsiaalministeeriumi ettepanekut hakkab Riigikogu sotsiaalkomisjon arutama E, 16. märtsil. Istungile on kutsutud ka EPIKoja ja Fenüülketonuuria Ühingu esindajad.

Loe eelnõu menetluse kohta lisa Riigikogu sotsiaalkomisjoni koduleheküljelt

ÜLES