Tähelepanu!

Juhime tähelepanu, et antud uudis on rohkem kui aasta vana, mistõttu võib olla sisu vananenud. Soovitame võimalusel tutvuda uuemate infoallikatega sellel teemal.

FCS teadlikkuse päev – 5. november

05.11.2021 | Eesti Puuetega Inimeste Koda | Jaga Facebookis

5. novembril on FCS teadlikkuse päev, mille puhul kutsub Action FCS (FCS-ga inimeste ühing) üles inimesi osalema 10 g rasva väljakutsel. FCS ehk Familial Chylomicronaemia Syndrome (tõlkes perekondliku külomikroneemia sündroom) on geneetiline rasvade ainevahetushäire, mille esinemissagedus on 1 miljonile. Väljakutse sisuks on piirata ühel päeval rasvade sisaldust toidus 10-le grammile.

10 g rasva on:
• 2 muna;
• üks kolmandik keskmisest avokaadost;
• 3 ja pool kreeka pähklit;
• 60 g grillitud sea kaelakarbonaati;
• 3 viilu 25% juustu;

Sündroomil on veel palju teistsuguseid nimetusi, kuid kõige paremini kirjeldab minu arvates selle sündroomi olemust nimetus Lipoproteiin lipaasi defitsiit (lipoprotein lipase deficiency - LPLD). Lipoproteiin lipaas on ensüüm, mis osaleb rasvade (triglütseriidide) ja lipoproteiinide (kolesterool, LDL, HDL jne) ainevahetuses. Antud sündroomiga inimestel on häirunud toidurasvade seedimine ja sellest tulenevalt peavad nad pidama ekstreemselt madala rasvasisaldusega dieeti terve oma elu.

Dieedi mitte järgimisel koguneb verre äärmiselt palju rasvu, mis muudavad vere rasvaseks/piimjaks/roosaks/paksuks, põhjustades esimese sümptomina tugevaid kõhuvalusid/seljavalusid. Neil on kõrgendatud risk valuliku pankrease põletiku tekkimiseks, mis omakorda võib viia eluohtliku olukorrani või diabeedi tekkeni. Sageli kannatavad selle diagnoosiga inimesed neuroloogiliste sümptomite käes (unustamine, energiapuudus, mälukaotus, depressioon), nahale võivad tekkida ksantoomid (rasvane mügarik).

Lisaks rasvade piiramisele, tuleb vältida lisatud suhkruid (piirata ka teisi kiirelt imenduvaid süsivesikuid), alkoholi, suitsetamist, mitmeid hormonaalseid ravimeid, sest need mõjutavad rasvade ja kolesterooli ainevahetust. Ka rasedus on väga komplitseeritud/eluohtlik, tingituna hormonaalsetest muutustest.

Igapäevaselt lubatav rasvade kogus sõltub konkreetsest indiviidist. Stabiilse seisundi tagamiseks peab meie pereliige piirama rasvu toidus umbes 4,5%-le kaloraažist, mis keskmise täiskasvanud inimese puhul tähendab ligikaudu 10 g rasvu päevas. Võrdlusena toon välja, et tavalisele tervele inimesele näevad Eesti toitumis- ja liikumissoovitused ette rasvade osakaaluks päevasest energiast u 35%. Muuhulgas juhitakse soovitustes tähelepanu sellele, et kestev rasvade tarbimine alla 25% energiast tekitab pika aja jooksul tõsiseid terviseprobleeme (energia defitsiit, rasvlahustuvate vitamiinide defitsiit).

Dieedi piirangute raskuste illustreerimiseks toon välja mõne toiduaine rasva % kaloraažist (1g rasva = 9 kcal):

• 2,5% piimas 40% rasva kaloraažist
• Hiirte juustus 67% rasva kaloraažist
• Kaerahelvestes 17,5% rasva kaloraažist
• Kiivis 8% rasva kaloraažist
• Leibur kuldne klassikaline röstsaias 14,29% rasva kaloraažist
• Broilerifilees 13,84% rasva kaloraažist
• Porgandis 5,56 % rasva kaloraažist
• Kartulis 1,23 % rasva kaloraažist
• Sõmeras riisis 3,12 % ja täisterariisis 7,54% rasva kaloraažist
• Tatras 7,99 % rasva kaloraažist
• Lõhes 64,3% rasva kaloraažistt

(Arvutamise aluseks on toote pakendil oleva toiteväärtuse info 100 g kohta. Kui oled huvitatud enda toitumise makrotoitainete ehk rasvade, süsivesikute ja valkude jaotumise infost, konsulteeri toitumisspetsialistiga või kasuta tasuta veebipõhist toitumispäevikut https://www.nutridata.ee/et/.)

Energiadefitsiidi minimaliseerimiseks tarbivad enamus FCS-i diagnoosiga inimesed MCT õli. See koosneb 99,7% ulatusest keskmise ahela pikkusega triglütseriididest (toidus peamiselt pika ahelaga) ja selle seedimiseks ei ole vajalik lipoproteiin lipaas ensüüm. Ometi on isegi selle rohke kasutamisega väga raske saavutada rasvade osakaaluks toiduenergiast 18-20%.

FCSiga elu tähendab pidevat toidukoti kaasas kandmist lasteaias, koolis, tööl, sünnipäevadel, haiglas, jõululauas jne. Samuti eeldab see toitumise tavapärasest suuremas mahus planeerimist, mis teeb sageli igapäevase elu stressirohkeks. Toidukoti kaasas kandmine tekitab küsimusi ümbritsevates inimestes, mis tingib sageli selgitustöö vajaduse.

Kas võtad 1-päevase väljakutse vastu?

Kasutatud allikad:
• Action FCS koduleht https://www.actionfcs.org/
• Akcea Therapeutics Inc FCS Focus - https://fcsfocus.ca/
• Eesti toitumis- ja liikumissoovitused https://intra.tai.ee/images/prints/documents/149019033869_eesti%20toitumis-%20ja%20liikumissoovitused.pdf, lk 99
• Tervise Arengu Instituut, Toidu koostise andmebaas - https://tka.nutridata.ee/et/

Autor: Teevi Poobus (FCS lapse ema ja toitumisnõustaja)

ÜLES