Uudised

Eesti Agrenska Fond ja EPIKoda ootavad kõiki, kes esindavad harvihaigustega patsiente ja/või tunnevad teema vastu huvi, harvikhaiguste IV ümarlauale Tartumaale, Tammistu mõisa 01.10.15 kl 11:00-13:30.

Mis on harvikhaiguste ümarlaud?

Harvikhaiguste ümarlaud toimub kaks korda aastas ja ümarlaua eesmärk on koondada Eesti harvikhaigustega patsiente, patsientide esindajaid ja patsiendiorganisatsioone ning teisi asjaomaseid insitutsioone ja spetsialiste harvikhaiguste arengukava (HHAK) elluviimise ühtseks huvirühmaks.

Täiendavat infot harvikaiguste kohta, samuti HHAK ja ümarlaudade protokollid leiate siit lingilt:

https://www.epikoda.ee/avaleht/harvikhaigused/

Inglise ja venekeelne põhjalik info harvikaiguste kohta asub lehel www.eurordis.org

Harvikhaiguste IV ümarlaua päevakava:

  • 11:00-11:30 saabumine, registreerimine, tervituskohv
  • 11:30-11:45 Harvikhaiguste arengukava tegevuste rahastuse hetkeseisust. Inna Vabamäe (tbc), Sotsiaalministeerium
  • 11:45-12:00 Tammistu Perekeskus – ülevaade seni läbitud teest. Tiina Stelmach, Eesti Agrenska Fond
  • 12:00-13:00 Haruldaste haiguste diagnostika erinevaid vaatenurki. Tiia Reimand, arst-geneetik, MD, PhD, SA TÜ Kliinikumi Meditsiinigeneetika keskus, Eesti Agrenska Fond
  • 13:00-13:30 Rong pole läinud, sest rongi polegi olnud (õpetlik lugu harvaesineva haiguse teemal). Sirli Peterson, SA Tartu Perekodu Käopesa

Registreerimislink asub  siin. Registreerimisvorm on avatud kuni 28.09.15 kaasa arvatud.

Tammistu mõis-perekeskus on ligipääsetav. Asukoha ja kohalejõudmise kohta on info siin.

Heade soovidega,
Anneli Habicht
tegevjuht
Eesti Puuetega Inimeste Koda

Toompuiestee 10
10137 Tallinn
tel+372 661 6629
GSM +372 5688 0320
anneli.habicht@epikoda.ee
www.epikoda.ee