Uudised

Raamat „Nähtamatu poiss“ jutustab südamliku loo noorest lõuna-aafriklasest Martin Pistoriusest, kellel ajutegevust mõjutanud haiguse tagajärjel kujunes varajases teismeeas välja ravimatu sisselukustus ehk locked-in sündroom, mille tulemusena ta kaotas liikumisvõime ega saa ka rääkida.

“Kas olete kunagi näinud mõnda filmi, kus keegi ärkab vaimuna, aga ei tea, et on surnud? Ükskõik, kui palju ma ka ei püüdnud, ei suutnud ma end inimeste jaoks märgatavaks teha. Mind ei eksisteerinud – olin nähtamatu poiss.

1988. aasta jaanuaris haigestus 12-aastane Martin Pistorius seletamatutel põhjustel. 18 kuu pärast oli ta tumm ja ratastooli aheldatud. Hämmingus arstid teatasid Martini vanematele, et tundmatu degeneratiivse haiguse tagajärjel on nende pojal imiku mõistus. Ehkki Martini keha ei reageerinud, ärkas ta mõistus aegamööda üles, kuid ta ei saanud sellest kellelegi märku anda. Martin oli vangis iseenda kehas.

Möödus kümme aastat, enne kui Martini vanemad tänu ühe terapeudi tähelepanelikkusele mõistsid, et nende poeg on vaimselt ergas. Martin oli tundmatusse maailma taassündinud meeslaps, kellel puudusid mälestused haigusele eelnenud ajast. Kuigi Martin on endiselt ratastoolis ja võimetu kõnelema, tegutseb ta hiilgavalt arvutitehnoloogia alal. Raskuste kiuste on ta aja jooksul armunud, abiellunud ja loonud veebidisainiga tegeleva ettevõtte.

Meeleheites pereliikmed loodavad leida lahendust, kuid seda ei ole lihtne leida. Selliseid lugusid võib jutustada kõikidest ühiskondadest ja peabki jutustama. Sellised lood aitavad meil paremini mõista puuetega inimeste ja krooniliste haigete igapäevaelu – lõputut võitlust ja tõestamist, et olla võrdne teise seas. Teadmatus, mis sageli viib ka hoolimatuseni – sellega tuleb võidelda ja just inimeste endi kogemuse jutustamine on kõige ehedam viis saada mõistetud.

Arusaamine, et puue või krooniline haigus võib tabada kõiki inimesi, peaks panema meid mõtlema, kuidas on meie ühiskond üles ehitatud. Kas pääseme oma majast või korterist välja, kas saame liikuda ja kas meist saadakse aru. Kas abi ja toe saamine on heategevus või on puuetega inimestel ja krooniliste haiguste patsientidel sellele õigus.

Eesti Puuetega Inimeste Koda kui puuetega inimeste organisatsioone ühendav katus tegutseb selle nimel, et kõigil, hoolimata nende puudest või haigusest oleks võimalik ühiskonnas toime tulla ja anda oma panus. Peame seda õiguseks, mitte heategevuseks.

Martin Pistoriuse loole sarnaseid lugusid on jutustada paljudel. Ehk ärgitab seegi raamat mõnd lugejat oma lugu jutustama ja oma õiguste eest veelgi julgemalt seisma.