Uudised

Euroopa Komisjon
Pressiteade
Brüssel, 28. veebruar 2017

1. märtsil alustavad tööd vastloodud Euroopa tugivõrgustikud.

Need tugivõrgustikud moodustavad ainulaadse ja uuendusliku piiriülese koostöö platvormi, mis ühendab harvikhaiguste või vähese esinemusega komplekshaiguste diagnoosimise ja raviga tegelevaid spetsialiste.

Leuvenis (Belgia) ülikooli kliinikumis arstidele, patsientidele ja meedia esindajatele esinedes ütles tervishoiu ja toiduohutuse volinik Vytenis Andriukaitis„Täna, Euroopa harvikhaiguste päeval, on mul eriline heameel teatada Euroopa tugivõrgustike käivitamisest. Arstina olen pidanud liiga sageli kuulma harvikhaiguste või komplekshaigustega patsientide kurbi lugusid sellest, kuidas nad jäeti täielikku teadmatusse, kuidas vahel ei osatud nende haigust õigesti diagnoosida ja nad ei saanud vajalikku ravi. Samuti olen näinud raskustes kolleege, kes ei suuda oma patsiente aidata, sest neil puudub asjakohane teave ega ole võimalust kelleltki nõu küsida. Euroopa tugivõrgustikesse koondatakse suur hulk ELis kättesaadavaid andmeid ja oskusteavet, mis on praegu hajutatud eri riikide vahel, seega on algatus konkreetne näide ELi koostöö lisaväärtusest. Olen veendunud, et Euroopa tugivõrgustike käivitamine avab harvikhaigustega patsientidele elupäästvate või elumuutvate läbimurrete võimalused.“

24 teemakohast Euroopa tugivõrgustikku, kuhu on koondunud 900 kitsalt spetsialiseerunud tervishoiuteenuse pakkujat, hakkavad tegema koostööd mitmesugustel teemadel luuhaigustest verehaigusteni, laste vähktõvest immuunpuudulikkuseni. ELi parima oskusteabe ühendamine kogu selle skaala ulatuses on igal aastal kasulik tuhandetele patsientidele, kes põevad haigusi, mille ravimisel on vaja keskenduda väga kitsale meditsiinivaldkonnale, kus oskusteavet napib.

Harvikhaiguste probleemsus

Harvikhaigusteks nimetatakse haigusi, mis esinevad kuni viiel inimesel 10 000st. Kokkuvõttes puutub ELis 6000 kuni 8000 harvikhaigusega iga päev kokku umbes 30 000 inimest, nende hulgas palju lapsi. Harvik- ja komplekshaigused võivad põhjustada kroonilisi terviseprobleeme ja paljud neist on eluohtlikud. Üksnes harvaesinevaid eri vähiliike on näiteks ligi 200 ning igal aastal diagnoositakse üks neist liikidest rohkem kui poolel miljonil inimesel Euroopas.

Selliste haiguste mõju nende põdejatele, kogu perekonnale ja hooldajatele on märkimisväärne ning patsiendid jäävad sageli diagnoosita, sest puuduvad teaduslikud ja meditsiinilised teadmiste killustatus ja konkreetset haigust põdevate patsientide väike arv muudab selles valdkonnas ELi tasandil koostöö eriti väärtuslikuks.

Lühidalt Euroopa tugivõrgustikest

Euroopa tugivõrgustikud on virtuaalsed võrgustikud, mis koondavad tervishoiuteenuse osutajaid kõikjal Euroopas, et tegeleda kompleks- või harvikhaigustega, mille puhul on vaja väga spetsiifilist ravi ja teadmiste ja vahendite koondamist. Võrgustikud loodi patsiendiõiguste kohaldamist käsitleva ELi direktiivi (2011/24/EL) raames, millega muudetakse patsientide jaoks lihtsamaks ka ligipääs tervishoiuteenuseid käsitlevale teabele ja suurendatakse seeläbi nende ravivõimalusi.

Praktikas töötavad tugivõrgustikud välja uusi innovaatilisi raviviise, e-tervise vahendeid, meditsiinilahendusi ja -seadmeid. Euroopa tugivõrgustikud hoogustavad ulatuslike kliiniliste uuringute kaasabil teadusuuringuid ning edendavad uute ravimite väljaarendamist, samuti toovad nad majanduslikku kasu ja tagavad ressursside kulutõhusama kasutuse. See avaldab positiivset mõju riiklike tervishoiusüsteemide kestlikkusele ning aitab ELis kümneid tuhandeid patsiente, kes põevad mõnda harvikhaigust ja/või komplekshaigust.

Euroopa tugivõrgustikke toetatakse Euroopa piiriülese telemeditsiini vahenditega ja mitme ELi rahastamismehhanismi, näiteks tervisevaldkonna programmi, Euroopa ühendamise rahastu ning teadusuuringute ja innovatsiooniraamprogrammi „Horisont 2020“ vahenditega.