Harvikhaigused

Arengukava

Euroopa Liidu tasandil defineeritakse haruldast haigust ehk harvikhaigust kui haigust, mis esineb kuni viiel inimesel 10 000-st.

Haruldasi haigusi iseloomustab nende väga väike esinemissagedus, kuid samas on erinevaid haruldasi haigusi palju, millest tulenevalt on haruldast haigust põdevate inimeste arv suhteliselt suur. Hinnanguliselt arvatakse olevat 5000–8000 haruldast haigust, mis mõjutab 6–8% kogu elanikkonnast nende eluperioodi jooksul. Absoluutarvudes väljendades mõjutavad harvikhaigused 27–36 miljonit inimest EL tasandil, Eestis seega 70 000–100 000 inimest.

Enamik haruldasi haigusi on geneetilise päritoluga, kuid esineb ka kasvajaliste haiguste haruldasi vorme, autoimmuunse geneesiga haruldasi haigusi. Teadusuuringud on näidanud kui olulised on teadmised ja arusaamine haruldase haiguse tekkemehhanismidest. Paraku napib teadusuuringuid harvikhaiguste valdkonnas, lisaks on need tegevused hajutatud erinevate uurimiskeskuste vahel. Spetsiifilise tervishoiupoliitika puudus või puudulikkus ning pädevuse hajutatus viib sageli diagnoosi hilinemiseni, millest tulenevalt on raskendatud õigeaegse ravi tagamine või ravi hilineb. See kõik mõjutab inimest psühholoogiliselt, füüsiliselt ja intellektuaalselt, millele võivad lisanduda mittesobiva või isegi vale ravi mõjutused, kuigi õige ja õigeaegse raviga inimese elukvaliteeti oluliselt ei muudeta. Seega on tuhandete haruldase haiguse diagnoosiga patsientide jaoks kõige olulisem õigeaegse diagnoosimise ja õige ravi kättesaadavuse tagamine.

Harvikhaiguste tõlketeenus

Harvikhaiguste alane info on internetis kättesaadav, kuid sageli inglise keeles. Kui vajate enda või lähedase harvikhaiguse alase kirjaliku info tõlkimist inglise keelest eesti keelde, siis palun pöörduge Leeni Tammeväli poole aadressil agrenska@agrenska.ee. Eesti Agrenska Fond ja Eesti Puuetega Inimeste Koja vabatahtlik koostööpartner abistab Teid võimalusel.

Juhime Teie tähelepanu asjaolule, et tõlketööd osutab abiline vabatahtlikuna põhitöö kõrvalt. Tõlkevajadusele vastamist ning mahtu ei saa me garanteerida. Oleme vabatahtlikule abilisele südamest tänulikud ning loodame abivajajate paindlikkusele!

 

Eesti Puuetega Inimeste Koda kutsus 17. aprillil 2014 kokku harvikhaiguste arengukava ümarlaua, millel arutati patsiendiorganisatsioonide tugevdamise peatükis kirjeldatud eesmärke ja ülesandeid. Esimene ümarlaud kogus 12 osalejat, arutelu sisu, otsused ning osalenute nimed on leitavad kohtumise protokollist kõrvalmenüüst. Harvikhaiguste teine ümarlaud toimub sügisel 2014 SA Eesti Agrenska Fond korraldusel Tammistus, Tartumaal.

EPIKoda on Euroopa Harvaesinevate Haiguste Katusorganisatsiooni EURORDIS liige. EURORDIS kodulehekülg (sh inglise ja vene keeles) avaneb siit: www. eurordis.org

Harvikhaiguste kontaktisik EPIKojas on peaspetsialist Anneli Habicht (anneli.habicht@epikoda.ee).

Harvikhaiguste arengukava pdf

Eesti haruldaste haiguste arengukava koos tegevusplaaniga aastateks 2015-2017 (Eesti Arst 2014)

Anneli Habichti arvamuslugu 17.05.16 Meditsiiniuudistes:
Väljaande vastav lehekülg pdf formaadis Harvikhaiguste arengukavast Meditsiiniuudised mai 2016