Harvikhaigused

Harvikhaiguste arengukava

Euroopa Liidu tasandil defineeritakse haruldast haigust ehk harvikhaigust kui haigust, mis esineb kuni viiel inimesel 10 000-st.

Haruldasi haigusi iseloomustab nende väga väike esinemissagedus, kuid samas on erinevaid haruldasi haigusi palju, millest tulenevalt on haruldast haigust põdevate inimeste arv suhteliselt suur. Hinnanguliselt arvatakse olevat 5000–8000 haruldast haigust, mis mõjutab 6–8% kogu elanikkonnast nende eluperioodi jooksul. Absoluutarvudes väljendades mõjutavad harvikhaigused 27–36 miljonit inimest EL tasandil, Eestis seega 70 000–100 000 inimest.

Enamik haruldasi haigusi on geneetilise päritoluga, kuid esineb ka kasvajaliste haiguste haruldasi vorme, autoimmuunse geneesiga haruldasi haigusi. Teadusuuringud on näidanud kui olulised on teadmised ja arusaamine haruldase haiguse tekkemehhanismidest. Paraku napib teadusuuringuid harvikhaiguste valdkonnas, lisaks on need tegevused hajutatud erinevate uurimiskeskuste vahel. Spetsiifilise tervishoiupoliitika puudus või puudulikkus ning pädevuse hajutatus viib sageli diagnoosi hilinemiseni, millest tulenevalt on raskendatud õigeaegse ravi tagamine või ravi hilineb. See kõik mõjutab inimest psühholoogiliselt, füüsiliselt ja intellektuaalselt, millele võivad lisanduda mittesobiva või isegi vale ravi mõjutused, kuigi õige ja õigeaegse raviga inimese elukvaliteeti oluliselt ei muudeta. Seega on tuhandete haruldase haiguse diagnoosiga patsientide jaoks kõige olulisem õigeaegse diagnoosimise ja õige ravi kättesaadavuse tagamine.

EPIKoda on Euroopa Harvaesinevate Haiguste Katusorganisatsiooni EURORDIS liige. EURORDIS kodulehekülg (sh inglise ja vene keeles) avaneb siit: www. eurordis.org

Harvikhaiguste kontaktisik EPIKojas on peaspetsialist Anneli Habicht (anneli.habicht@epikoda.ee).

Harvikhaiguste tõlketeenus

Harvikhaiguste alane info on internetis kättesaadav, kuid sageli inglise keeles. Kui vajate enda või lähedase harvikhaiguse alase kirjaliku info tõlkimist inglise keelest eesti keelde, siis palun pöörduge Leeni Tammeväli poole aadressil agrenska@agrenska.ee. Eesti Agrenska Fond ja Eesti Puuetega Inimeste Koja vabatahtlik koostööpartner abistab Teid võimalusel.

Juhime Teie tähelepanu asjaolule, et tõlketööd osutab abiline vabatahtlikuna põhitöö kõrvalt. Tõlkevajadusele vastamist ning mahtu ei saa me garanteerida. Oleme vabatahtlikule abilisele südamest tänulikud ning loodame abivajajate paindlikkusele!

1. märtsil 2017 alustasid tööd vastloodud Euroopa tugivõrgustikud

Need tugivõrgustikud moodustavad ainulaadse ja uuendusliku piiriülese koostöö platvormi, mis ühendab harvikhaiguste või vähese esinemusega komplekshaiguste diagnoosimise ja raviga tegelevaid spetsialiste.

24 teemakohast Euroopa tugivõrgustikku, kuhu on koondunud 900 kitsalt spetsialiseerunud tervishoiuteenuse pakkujat, hakkavad tegema koostööd mitmesugustel teemadel luuhaigustest verehaigusteni, laste vähktõvest immuunpuudulikkuseni. ELi parima oskusteabe ühendamine kogu selle skaala ulatuses on igal aastal kasulik tuhandetele patsientidele, kes põevad haigusi, mille ravimisel on vaja keskenduda väga kitsale meditsiinivaldkonnale, kus oskusteavet napib.

Lühidalt Euroopa tugivõrgustikest

Euroopa tugivõrgustikud on virtuaalsed võrgustikud, mis koondavad tervishoiuteenuse osutajaid kõikjal Euroopas, et tegeleda kompleks- või harvikhaigustega, mille puhul on vaja väga spetsiifilist ravi ja teadmiste ja vahendite koondamist. Võrgustikud loodi patsiendiõiguste kohaldamist käsitleva ELi direktiivi (2011/24/EL) raames, millega muudetakse patsientide jaoks lihtsamaks ka ligipääs tervishoiuteenuseid käsitlevale teabele ja suurendatakse seeläbi nende ravivõimalusi.

Praktikas töötavad tugivõrgustikud välja uusi innovaatilisi raviviise, e-tervise vahendeid, meditsiinilahendusi ja -seadmeid. Euroopa tugivõrgustikud hoogustavad ulatuslike kliiniliste uuringute kaasabil teadusuuringuid ning edendavad uute ravimite väljaarendamist, samuti toovad nad majanduslikku kasu ja tagavad ressursside kulutõhusama kasutuse. See avaldab positiivset mõju riiklike tervishoiusüsteemide kestlikkusele ning aitab ELis kümneid tuhandeid patsiente, kes põevad mõnda harvikhaigust ja/või komplekshaigust.

Euroopa tugivõrgustikke toetatakse Euroopa piiriülese telemeditsiini vahenditega ja mitme ELi rahastamismehhanismi, näiteks tervisevaldkonna programmi, Euroopa ühendamise rahastu ning teadusuuringute ja innovatsiooniraamprogrammi „Horisont 2020“ vahenditega.

Lisainfo: http://ec.europa.eu/health/ern/policy_en

 

Harvikhaiguste ümarlauad

Eesti Puuetega Inimeste Koda kutsus 17. aprillil 2014 kokku harvikhaiguste arengukava ümarlaua, millel arutati patsiendiorganisatsioonide tugevdamise peatükis kirjeldatud eesmärke ja ülesandeid. Esimene ümarlaud kogus 12 osalejat.

Harvikhaiguste teine ümarlaud toimus sügisel 2014 SA Eesti Agrenska Fond korraldusel Tammistus, Tartumaal.

Eesti Puuetega Inimeste Koda, SA Eesti Agrenska Fond ja Riigikogu puuetega inimeste toetusgrupp korraldasid 28.veebruaril 2017 Riigikogu konverentsisaalis VII Harvikhaiguste ümarlaua.

 

Anneli Habichti arvamuslugu 17.05.16 Meditsiiniuudistes:
Väljaande vastav lehekülg pdf formaadis Harvikhaiguste arengukavast Meditsiiniuudised mai 2016